Brukerstyrt undersøkelse viser bortfall av støttetiltak for barn med nevroutviklingsforstyrrelser under koronastengingen

Vårres brukerstyrt senter har kartlagt hvordan familier med barn med nevroutviklingsforstyrrelser har opplevd koronaepidemien og stengte skoler. Den 10. juni ble en foreløpig rapport sendt til Helsedirektoratet.

Forfatter: Marie Antonsen (kommunikasjonsrådgiver ved Institutt for psykisk helse, NTNU)

Vårres brukerstyrt senter i Midt-Norge er et av fem regionale brukerstyrte sentre i Norge. En av deres hovedoppgaver er å samle inn og formidle bruker- og pårørendeerfaringer fra målgrupper innen områdene psykisk helse og rus. Som et brukerstyrt senter møter Vårres daglig mennesker med mangfoldige og særskilte livsutfordringer.

Undersøkelsen «Når livet blir snudd på hodet» fokuserer på virkningene av den pågående pandemien for familier hvor minst et av barna har utfordringer knyttet til nevroutviklingsforstyrrelser. Den er utformet og gjennomført av personer med egenerfaring som bruker eller pårørende innen målområdet.

Totalt mottok Vårres 1186 besvarelser på spørreundersøkelsen. Som et brukerstyrt senter og gjennom sine deltakende organisasjoner har Vårres også en unik tilgang på informanter.  – Dette kan bety at spørreundersøkelsen har nådd ut til de relevante målgruppene på en effektiv måte, sier Hege Ramsøy-Halle, leder for Regionalt fagmiljø for nevroutviklingsforstyrrelser ved NTNU. – Den store deltakelsen i undersøkelsen viser at dette er noe respondentene føler er viktig, og at det gjelder dem. Det høye antallet gir også et godt grunnlag for å vurdere hvordan situasjonen har vært og hvordan responsgruppen har opplevd den, kommenterer Vårres i rapporten.

Et av funnene i rapporten er at nedstengingen av skolene har medført endringer som i stor grad går ut over barn med nevroutviklingsforstyrrelser og deres familier. Både pedagogiske støttetiltak på skolen og tiltak som foregår utenfor skolen har falt bort under koronastengingen.

På spørsmålet «Legger skolen til rette for pedagogisk støtte for barnet ditt under hjemmeundervisningen?» svarer kun 22% av respondentene at skolen legger til rette for pedagogisk støtte i perioden i tilstrekkelig grad. 34% svarer at det ikke tilrettelegges, mens 44% mener det tilrettelegges delvis.  –  Det kan se ut som om skolene til en viss grad mener at støtten er gitt gjennom utstyr og hjelpemidler, mens de har større utfordringer med å følge opp hver enkelt med pedagogisk støtte. Vi ser også at flere har mistet tiltak som har fungert over tid, skriver Vårres i rapporten.

Fordi undersøkelsen tar for seg en målgruppe som er mer sårbar for endringer i rutiner og tiltak, er disse tallene ekstra bekymringsfulle. Konsekvensene for disse målgruppene kan være annerledes og mer omfattende enn for den nevrotypiske befolkningen.

–  Et vanlig trekk ved nevroutviklingsforstyrrelser er at endringer i omgivelsene ofte får større konsekvenser og kan være mer energikrevende å tilpasse seg enn for en nevrotypisk person, sier Hege Ramsøy-Halle.

Barna i denne målgruppen er sårbare for endringer. De fleste er svært avhengig av forutsigbarhet og for mange er det nødvendig med spesiell tilrettelegging på flere områder. Noen av barna vil i en situasjon med nedstengte skoler miste læringsutbytte, mens andre vil oppfatte situasjonen som mindre stressende og profitere på en endret skole- og familiesituasjon.

–  Vi ser at selv om mange skoler og det øvrige hjelpeapparatet har stilt opp og bistått elever og familier, er det også mange som rapporterer om stor svikt i bistand og tjenester. Det vil være av interesse å gå dypere inn i materialet for bl.a. å se på geografiske ulikheter og hvordan disse har påvirket den enkelte og familien. Dette er tidkrevende arbeid og vil kreve en del ekstra ressurser. Det vil være grunnlag for å søke prosjektmidler for å få utført dette arbeidet, skriver Vårres avslutningsvis i rapporten.

Du kan lese hele rapporten her: https://www.varres.no/index.php/varres-brukerstyrt-senter/aktuelt/item/295-rapport-nar-livet-blir-snudd-pa-hodet

– – –

Undersøkelsen gir viktig informasjon som kan videreutvikle materiell og informasjons- og kurstilbud. Vårres ønsker å få informasjon fra undersøkelsen inn i kursmateriell for skoler, fritidsledere, trenere og kommuneansatte. Mye av informasjonen i materialet kan være nyttig for tjenesteapparat og undervisningssektor, både de ulike besvarelsene og de 38 geografiske forskjellene. Vårres vil presentere undersøkelsen i form av en trykt rapport og presentere funn fra undersøkelsen i ulike fora. I første omgang sendes rapporten ut via e-post og ligger på Vårres hjemmeside. En trykt rapport vil bli sendt ut til spesielle interessenter og på forespørsel i ettertid. Vårres arbeider også med en ny undersøkelse som vedrører livet under koronapandemien, hvor målgruppen er voksne med utviklingsforstyrrelser.

Den foreløpige rapporten er tilsendt:

Helsedirektoratet
Pårørendealliansen
RKBU Midt-Norge
Voksne for Barn
NevSom
Fylkeskommunene i Midt-Norge
Fylkesmannsembetene i Midt-Norge
Helseforetakene
Sentrale politikere i Midt-Norge
Lærings- og mestringssentre
Likestillings- og diskrimineringsombudet
Brukerorganisasjoner
De regionale brukerstyrte sentrene
Folkehelseinstituttet
NAPHA
Barneombudet

 

Blogginnlegget er også delt på NTNU Medisin og helse.